Mon Avenger

Ben est aujourd’hui âgé de 19 ans. Il est polyhandicapé en fauteuil depuis 2008 ou 2009, mange uniquement mixé et est totalement dépendant ( Polyhandicap ). Il est solaire, charmeur, adore rigoler, sourire, la musique, les animaux et les chevaux en particulier. Il a beaucoup de caractère, ne parle pas mais comprend tout. Son handicap et son épilepsie ont été diagnostiqués quand il avait 6 mois et demi suite à des myoclonies des bras.

Il a fait 3 ans de crèche avec une personne spécialement recrutée pour s’occuper de lui, Maïmouna ( que j’ai retrouvée il y a deux ans pendant ma dernière affectation d’AESH ). En parallèle, il a commencé les prises en charge au CAMPS ( Centre d’Action Médico-Sociale Précoce ) jusqu’à ce qu’il obtienne une place en IEM ( Institut d’Education Motrice ) en 2007 ( année de séparation d’avec son père ). Au début, il rentrait tous les soirs puis progressivement est devenu interne du lundi au mercredi et externe les autres jours. Il y est resté jusqu’en octobre 2016, date à laquelle j’ai décidé de l’en sortir après deux accidents graves en l’espace de trois semaines. A l’époque, j’étais Auxiliaire de Vie Scolaire à Paris et j’ai pris un congé sans solde de 5 mois le temps de retrouver un nouvel établissement dans lequel il est rentré en février 2017.

En mars 2018, il s’est fait opéré des hanches et des jambes, ce qui lui a valu de passer 7 semaines dans le plâtre de la taille jusqu’au doigts de pieds et 3 mois en centre de rééducation dans le Val de Marne. Cela lui a valu de perdre beaucoup de poids ( il était déjà sous crèmes hyper-protéinée ). Il a supporté des douleurs que certains adultes n’auraient probablement pas supporté. Sa gastroentérologue de l’époque n’a pas voulu lui laisser le temps de se remettre et de reprendre du poids tranquillement ( il mangeait très bien à l’époque ) et à parler de lui poser une gastrostomie parentéral pour le nourrir. Elle m’a donné très peu de renseignements et je n’étais pas très  » chaude ». La pose a été planifiée pour octobre en même temps qu’une fibroscopie. Le jour de l’intervention, j’ai posé des questions au médecin. J’avais pris des renseignements sur internet, n’ayant pas pu en avoir par cette dernière. J’avais l’intuition que cela ne fonctionnerait pas et compliquerait encore plus ses problèmes de digestion. Le médecin a très mal pris le fait que je remette en cause tout ça ( elle m’a bien fait sentir que je n’étais que sa mère et que je ne savais pas ce que je disais ) et m’a mis en quelque sorte « le couteau sous la gorge » en me laissant entendre que sa vie serait en danger si je décidais de tout arrêter. A partir de là, les problèmes ont commencé: pneumopathies récurrentes, augmentation des problèmes de reflux… J’ai du me servir 2 fois de la GPE à la maison mais j’ai fini par suivre mon instinct en lui donnant à manger uniquement par voie orale. Il mangeait très bien et prenait du poids à la maison mais c’était tout le contraire dans son établissement. La gastro-entérologue disait que c’était de ma faute si il ne grossissait pas parce que je n’utilisais pas la gastrostomie…. Elle continuait à nier le fait que j’étais la mieux placée pour connaître mon fils et que je ne savais pas ce que je disais parce que je n’étais que sa mère ( sous-entendu, comme avant la pose de la GPE,  » je suis médecin donc j’ai forcément raison » ). La médecin de son IME me faisait comprendre exactement la même chose. J’ai fini par demander à changer de gastro-entérologue, la simple perspective d’aller la voir avant chaque rendez-vous me rendant malade et ressortant très mal après. Avec la nouvelle gastro-entérologue, j’ai eu enfin le sentiment d’être un minimum écoutée.

Le Covid et le confinement sont passés par là. Pendant le temps où mon Avenger ( ce surnom date de cette époque, vu la vitesse incroyable à laquelle il récupérait des différentes opérations… et au courage dont il fait preuve tous les jours ) est resté avec moi, il a multiplié par quatre les quantités qu’il mangeait et a pris quatre kilos. Il a aussi beaucoup mûri. Pendant cette période, j’envoyais régulièrement des vidéos WhatsApp à mes proches quand il faisait des crises de fou rires. Une petite cure de Monsieur MDR qui faisait du bien à tout le monde. Quand il est retourné dans son établissement, j’ai dû taper du poing sur la table ( avec l’aide de la nouvelle gastro-entérologue ) pour que la gastrostomie ne soit pas réutilisée, ses problèmes de reflux s’étant très nettement améliorés pendant qu’il était à la maison. Il a continué à perdre du poids quand il était là-bas et à en reprendre quand il était à la maison ( en moyenne 2 kg durant les 4 semaines de fermeture du mois d’aout ).

Il est resté dans l’établissement comme interne de semaine et un week-end toutes les 5 semaines jusqu’en décembre dernier. J’ai décidé de l’en sortir à son retour à la maison pour les vacances de Noël, suite à de très nombreux problèmes, défaillances et même pour moi maltraitance institutionnelle ayant mis à mal sa santé et son bien-être ( et même en danger sa vie lors d’une fausse route obstructive, ce qui n’était jamais arrivé en 18 ans, dû pour moi à une erreur du personnel qui a ensuite été bien-sûr niée ).

Depuis, après des débuts un peu compliqués où il a fallu qu’il s’habitue à manger uniquement les repas maison de maman ( qui lui on valu quelques pics de fièvre dû à des intolérances digestives ), il a repris 5 kilos au moins. J’ai arrêté de lui donner des yaourts du commerce pour faire des économies mais aussi parce que j’avais l’intuition qu’il était intolérant au lactose. La GPE a été retiré il y a maintenant 4 semaines, la gastro-entérologue ayant fini par comprendre que de toute façon ça ne servait à rien de lui laisser vu que je ne m’en servait pas, que je ne changerait pas d’avis et qu’il était en bonne santé. Après 4 ans et demi à essayer de faire comprendre à certains soignants les certitudes que j’avais et à me battre pour la faire retirer, j’avais enfin gain de cause !!

Depuis, c’est le jour et la nuit ! Beaucoup moins d’éructations, beaucoup plus souriant et il est très rare qu’il soit réveillé par ces problèmes de digestion. Tout ceux qui côtoient Ben le trouvent transformé et me dise « qu’il n’y a pas photo  » par rapport à la fin 2022.

Suite à tous les problèmes m’ayant poussés à le sortir de son établissement, j’ai fini par décider d’envoyer un courrier à la direction nationale de l’établissement ainsi qu’à l’ARS il y a un mois et demi. Je voulais essayer de faire bouger les choses pour que les jeunes encore dans l’établissement ne continuent pas à être victimes des dysfonctionnements. Cela à eu un effet « thérapeutique » sur moi ( comme l’a dit Julien, l’un des infirmiers qui vient pour la douche de mon Avenger: je me suis sentie allégée d’un poids ). J’ai commencé à avoir des retours la semaine dernière.

Je pensais aussi depuis un an environ à envoyer un courrier au Président de la République. Après avoir sorti mon fils de son établissement du jour au lendemain, pour la deuxième fois, et 19 ans passés à me battre pour essayer de lui donner tout ce dont il a besoin pour qu’il soit en forme et épanoui, je me suis décidée à le faire le lendemain de l’ablation de la gastrostomie. J’avais besoin d’aborder une grande partie des problèmes rencontrés en tant qu’aidante d’un jeune en situation de handicap mais aussi en tant qu’AESH. Je ne supporte plus que les 30 % de la population française que nous représentons soient quasi ignorés et non pris en compte dans un grand nombre de décisions pris par les gouvernements successifs.

Après le « coup de pied dans la fourmilière » au niveau départementale, j’avais besoin dans mettre un au niveau nationale. J’ai également transmis une copie de ce courrier à certaines chaînes de télévision et certains journaux pour essayer d’éveiller le plus grand nombre de consciences possible. Je suis encore en attente de réactions…

C’est aussi ce qui m’a amené à créer ce blog pour parler de ma vie de maman solo d’un Avenger et auto-entrepreneuse…

Les pages qui suivent seront consacrées à vous parler du handicap en général et de celui de mon fils en particulier, de ce qui m’inspire pour mes créations…