Salon Autonomic

Cette semaine avait lieu le salon Autonomic Porte de Versailles. Il a normalement lieu à Paris tous les deux ans et l’année suivante en Provence. Il aurait dû avoir normalement lieu en 2021 mais il avait été annulé à cause du Covid. Il avait eu lieu l’année dernière mais avec un nombre d’exposants limité. Cette année, c’était un retour à un nombre d’exposants classiques.

Ayant besoin de changer de voiture, nous avons commencé par les aménageurs. Alors que je prenais des renseignements sur le premier stand, j’ai entendu mon Avenger pousser des cris de joie. J’ai vu seulement après qu’en fait il réagissait à l’arrivée de mon cousin. Nous avons ensuite été rejoint par ma cousine. Ils avaient tous les deux des choses à voir aussi. J’ai fait 4 stands de véhicule et donc autant de test d’aménagement point le véhicule que j’avais prévu est exactement ce qu’il me faut et les rampes sont beaucoup plus légères qu’il y a 14 ans point mais en un an le prix des véhicules a augmenté de 10 000 €. Pour un véhicule neuf aménagé type caddie maxi ou Ford tourner au grand Connect il faut compter 45 000 à 47 000 € dont 12 000 € d’aménagement. L’aménagement est pris en charge en très grande partie par la MDPH et le fond de compensation mais il faut trouver le reste pour financer le véhicule… J’attends les devis de quatre société différentes.

Devant faire le dossier de demande d’AAH pour mon Avenger, j’avais décidé d’y aller avec lui pour voir pour du nouveau matériel. Nous y sommes donc aller mercredi matin lever 6h45 pour moi ( ça pique un peu, ça faisait 6 mois que je me je ne m’étais pas levé à 7h45 ). Je l’avais prévenu la veille mais au moment où j’ai été le lever, il m’a regardé l’air de dire « pourquoi tu me lèves à cette heure-là maman ? J’ai encore envie de dormir ». ous sommes partis vers 9h30 pour éviter un maximum les bouchons sur l’autoroute et le périph. Nous avons mis une petite heure pour y aller.

Nous avons ensuite été voir pour le matériel pour la maison. Ben n’étant plus en établissement, je n’ai plus de possibilité de le peser pour voir l’évolution de son poids ( trop grand et trop lourd pour le peser dans mes braés ). Je cherchais donc une solution pour le peser directement avec le lève-malade. J’ai trouvé ce que je voulais: un module qui s’ajoute pour le peser lors des transferts. Il ne se loue pas ( uniquement à l’achat ) et implique un changement de modèle de lève-malade pour pouvoir l’adapter ( en location ). Je suis ensuite « tombé » sur un modèle de lit médicalisé qui conviendrait. J’en ai actuellement un en location ( pris en charge par la sécurité sociale comme pour le lève-malade ) mais mon Avenger a essayé de passer par dessus la barrière mardi soir. Celui que j’ai vu est sur mesure: choix de la hauteur ( jusqu’à 2m je crois, pour ceux qui peuvent se mettre debout ), barreaux en bois ou revêtement en plexi-glass ( évitant ainsi qu’il se coince ), ouverture par porte ou barrières. Cela serait l’idéal pour mon fils: barrière de 60 cm de haut ( il n’arrivera pas à soulever ses fesses jusque là ) et plexi. Cela permettrait de le laisser jouer dans son lit sans surveiller toutes les 5mn. Comme pour le véhicule, j’attends le devis ( entre 6 000 et 7 000 euros avec 1000 euros de prise en charge sécu ). J’ai aussi découvert un système de tente gonflable fermé par un filet et se fixant par des sangles sous le matelas ou le sommier d’un lit classique, permettant ainsi de faire dormir ou se reposer la personne en situation de handicap en toute sécurité lorsqu’on est à l’extérieur et qu’il n’y a pas de lit médicalisé. Prix tout à fait raisonnable par rapport au reste: 450 euros.

Nous avons ensuite été du côté des nouvelles technologies/aides à la communication. J’ai d’abord vu une tablette de communication qui serait susceptible d’aider mon fils à se faire comprendre mais j’ai découvert ensuite un autre modèle avec commande oculaire. Nous l’avons testé et le résultat est plutôt satisfaisant étant donné le contexte de sur-stimulation ( beaucoup de bruits et de choses sur lesquelles porter son regard ) dans le lequel le test a été fait. Cette tablette lui permettrais de jouer de façon à peu près autonome mais aussi de se faire comprendre en utilisant l’appli de communication utilisant des pictogrammes ( possibilité de mettre des photos plus « parlantes » ). Ça demande de l’entraînement mais je suis convaincue que ça permettrait d’améliorer très nettement la communication. J’ai reçu le devis dès le lendemain matin: environ 13 000 euros dont je vais demander le financement complet à la MDPH et au Fond De Compensation ( FDC ).

Au final, quelques trouvailles intéressantes mais qui implique un budget conséquent ( 20 000 euros de matériel et 47 000 de véhicule ) nécessitant la prise en charge par la MDPH et FDC. Tout cela ne se fera pas avant la fin de l’année, le temps que le dossier soit traité par les différents organismes. Reste à gagner au loto pour payer l’achat du véhicule

Je m’étais fixée 15h30 commère de départ. Ayant vu l’essentiel de ce que je voulais et la chaleur commençant à se faire sentir, nous sommes donc repartis. Il nous a fallu environ une heure pour rentrer. Maintenant reste à faire le dossier d’AAH et choisir parmi les différents devis de véhicule et de matériel. Je devrais pouvoir demander et la tablette et le lit mais si je dois faire un choix ce sera la tablette. Je veux privilégier la communication avec mon fils et qu’il est un minimum d’autonomie pour jouer.