Polyhandicap

 Le polyhandicap est un handicap grave à expressions multiples, dans lequel une déficience mentale sévère et une déficience motrice sont associées à la même cause, entraînant une restriction extrême de l’autonomie. Souvent les personnes polyhandicapées souffrent aussi d’insuffisance respiratoire chronique, de troubles nutritionnels, de troubles de l’élimination et de fragilité cutanée. Les personnes polyhandicapées ne peuvent rien faire par elles-mêmes et ont besoin de l’assistance constante d’une tierce personne pour tous les actes de la vie quotidienne. Elles ne marchent pas, ne parlent pas et donc ne communiquent pas. Elles sont sujettes à des crises d’épilepsie (dans la moitié des cas) ; parfois, elles ne peuvent pas avaler les aliments et doivent être alimentées par sonde gastrique. Cependant, les personnes polyhandicapées comprennent sûrement beaucoup plus de choses qu’elles ne peuvent en dire et il n’est pas toujours facile de saisir ce qu’elles voudraient exprimer. Le polyhandicap est dû à différentes causes : 30% de causes inconnues, 15% de causes périnatales (dont un nombre très réduit de souffrances obstétricales par rapport aux souffrances fœtales ou grandes prématurités – dysmaturités), 5% de causes postnatales (traumatismes, arrêts cardiaques), et 50% de causes prénatales (malformations, accidents vasculaires cérébraux prénataux, embryopathies dont le CMV (cytomégalovirus) et le HIV (virus du SIDA)). 

Source: https://www.ccah.fr/CCAH/Articles/Les-differents-types-de-handicap

Cette définition correspond relativement bien au cas de mon fils. Cependant, je ne suis pas d’accord sur le fait qu’une personne polyhandicapée ne communique pas. Même si ils n’ont pas forcément l’usage de la parole, ils s’expriment tout de même et communiquent par d’autres moyens: regards, mimiques, vocalises…

Mon fils communique à sa façon par son regard et ses mimiques très expressives. Il arrive de plus en plus à exprimer un « non » distinct et à bon escient. En famille ou à la maison, on a même régulièrement l’impression qu’il nous tient une vrai conversation. Il peut être très « piplette ». Je me souviens encore du jour où il a interpellé ma nièce ( 11 ans à l’époque ), qui était à la maison avec ma soeur, en l’appelant par son prénom. C’est vrai qu’à proprement parlé, il n’a pas dit son prénom mais au niveau sons et intonations c’était tout à fait ça. Il comprend beaucoup de choses y compris le non-verbal. Quand on le connait bien, on arrive à le comprendre. Il interpelle régulièrement les personnes avec lesquelles il veut interagir.

Vivre avec un polyhandicapé implique une charge mentale importante et beaucoup d’organisation ( encore plus quand on est parent solo ): préparation des repas mixés à l’avance, faire des courses suffisamment importante pour ne pas avoir besoin d’y aller toute les semaines, emmener le repas lorsqu’on doit manger à l’extérieur ( y compris en famille ), prévoir les traitements… Il faut aussi beaucoup plus de temps pour se préparer pour sortir: il faut prévoir le temps d’habillage, de chargement et de déchargement, se renseigner à l’avance sur l’accessibilité… Le temps à prévoir si vous voulez prendre les transports en commun est encore plus important ( le double voir le triple ). On peut très rarement laisser place à l’improvisation. Toute sortie ressemble souvent à une « expédition »…. Et je ne vous parle même pas des éventuels départ en vacances…

Je ne vous parle même pas du temps et de l’énergie perdus à se battre avec les différentes administrations pour que le dossier de votre proche soit traité dans un délai raisonnable…

C’est chronophage, énergivore et non sans conséquences sur notre santé et la plupart de nos articulations à cause des nombreuses manipulations quotidienne ( même en ayant un minimum de matériel adapté ) mais aussi du peu de temps que nous pouvons prendre pour nous-même. Bref, un combat de tous les jours usant mais tellement riche d’enseignements. On fini par relativiser certaines choses, privilégier l’essentiel et prioriser.