Lettre au Président de la République

Verneuil le 06/03/2023

Mr le Président de la République

Palais de l’Élysée

 55 rue du Faubourg-Saint-Honoré

75008 Paris

Objet : le handicap

LR/AR

Bonjour Mr le Président,

           Je m’appelle Sandra et je viens d’avoir 46 ans. J’étais AESH jusqu’au 1^er septembre dernier. J’avais crée en parallèle ma micro-entreprise il y a bientôt un an. Devant le manque de considération de mes supérieurs quand j’ai demandé à me rapprocher de chez moi pour économiser de l’essence ( entre autre ), vu le très faible salaire que je touchais, mais aussi la charge mentale et la fatigue que cela représentait, j’ai demandé à ne pas renouveler mon contrat à la rentrée, celui-ci arrivant à échéance. Je l’ai fait en connaissance de cause sachant que, vu mon expérience et ma formation, je n’aurais aucun mal à trouver autre chose ( j’avais d’ailleurs trouvé un poste de « professeur à domicile » juste avant Noël ). Je l’ai fait surtout pour ma propre santé et pour le bien de mon fils qui avait besoin d’une mère plus en forme autant physiquement que mentalement. J’élève seule, depuis près de 16 ans, mon fils infirme moteur cérébral et totalement dépendant âgé de 19 ans aujourd’hui.

Mon fils était, jusqu’au 22 décembre dernier, dans un Etablissement pour Enfants et Adolescents Polyhandicapés depuis février 2017 où il était interne de semaine ( retour à domicile le week-end ). Suite à de très nombreux incidents mettant en jeu et même en danger sa santé, j’ai décidé de le sortir de son établissement. Depuis il est à domicile 24h/24. J’ai fait les démarches pour essayer de lui trouver une Maison d’Accueil Spécialisée susceptible de l’accueillir ( il est sur liste d’attente depuis près de deux ans maintenant). Même les établissements ayant normalement des places d’accueil temporaire n’en ont plus, celles-ci étant prises par des résidents permanents. Le plan de compensation du handicap est en cours de réévaluation.            

J’ai voulu mettre en place des séances de psychomotricité pour que mon fils continue à être stimulé et j’aimerai pouvoir prendre une aide à domicile ne serait-ce que pour me soulager deux heures par semaine. Je vais très probablement devoir renoncer aux deux. En effet, la PCH est faite de telle sorte que les charges spécifiques qui nous sont attribuées pour compenser les frais supplémentaires entrainées par le handicap ( protections, médicaments non remboursés, psychomotricité…) sont plafonnées à 100 euros par mois. Rien que les protections me coûtent déjà 120 euros par mois ; les séances de psychomotricité ne pourront donc pas être prises en charge. Le bilan, par contre est pris en charge à 75 % ( du reste à charge ), plutôt paradoxal…. Quand à l’aide à domicile, elle peut être prise en charge mais au détriment de la PCH-aidant familiale. Les heures d’aide à domicile sont déduites des heures « indemnisées » en tant qu’aidant familial.

            Je vais donc me permettre de vous poser plusieurs questions Mr le Président :

Quand déciderez-vous, avec votre gouvernement, d’augmenter de façon conséquente le budget allouer aux établissements médicaux sociaux et au handicap en général ?

On parle depuis plusieurs mois de maltraitance dans les EHPAD mais cette maltraitance institutionnelle ne se limite pas à ses établissements. Elle est présente dans une grande partie des établissements médicaux sociaux ( mon fils en a fait les frais ) qui faute de moyens et de personnel ne traitent pas forcément les résidents comme il faudrait ( mais ça n’excuse pas tout ). La plupart des intervenants médicaux sociaux quittent les établissements parce qu’ils sont très mal payés et nos proches se retrouvent sans prises en charge. Mon fils n’avait plus de séances de kiné ( autre que kiné respiratoire ) depuis plus de 8 mois. Il a à nouveau des séances depuis qu’il est à la maison 24h/24 ( prises en charge par la sécurité sociale ). Il n’y a plus, dans cet établissement, qu’un ostéopathe et une orthophoniste ( pas certaine pour cette dernière ). Les jeunes toujours présents dans l’établissement en font les frais. Le budget a aussi besoin d’être augmenté pour les MDPH, pour que nous, proches-aidants, puissions être aidés d’avantage et puissions donner à notre proche toute l’aide dont ils ont besoin ( prises en charge par des intervenants médicaux-sociaux ) et acheter tout le matériel nécessaire à leur bien-être.

Je sais que vous avez déjà fait des modifications pour que le contrat des AESH soit un peu moins précaire mais cela n’est pas suffisant. Devant le nombre croissant des besoins en AESH et aux difficultés de recrutement de ceux-ci, je pense qu’il est urgent de leur donner un salaire digne du travail important qu’ils font auprès des élèves à besoins spécifiques ainsi que de leur donner un vrai statut et la reconnaissance qui va avec ( avec un vrai contrat ). C’est un travail très enrichissant et gratifiant qu’en on obtient la plus petite progression mais le manque de considération et de reconnaissance ainsi que la faible rémunération finissent par décourager les plus motivés d’entre nous. Le problème de recrutement vient de là…

Quand déciderez-vous d’ouvrir plus d’établissements pour les personnes en situation de handicap   ( enfants et adultes ) et à créer plus de places dans ceux-ci ?

Notre pays manque cruellement d’établissements pour nos proches en situation de handicap. Cela fait déjà deux fois que je suis confrontée au problème, ayant déjà été obligée de changer mon fils d’établissement en urgence en 2016 ( quasiment pour les mêmes raisons qu’en décembre dernier ). Je ne suis pas la seule à être confrontée à ce problème de manque de places et beaucoup de jeunes en situation de handicap restent dans les établissements pour enfants et adolescents jusqu’à 23 ou 24 ans faute de place dans les établissements adaptés à leur âge.

Quand est-il de l’âge de départ à la retraite des aidants familiaux ?

En tant que mère, j’ai le droit normalement à 8 trimestres pour ma retraite mais, d’après ce que j’ai compris, l’âge légal de départ à la retraite est maintenu à 64 ans ( dans le projet de loi en cours ) même si on atteint le nombre de trimestres requis. Même chose pour les parents ayant élevés des enfants en situation de handicap. D’ici à ce que j’ai atteint l’âge de la retraite, je ne me fais pas d’illusion, l’âge légal sera encore probablement repoussé. L’âge légal de départ à la retraite des personnes en situation de handicap est de 60 ans. A ce jour, je ne me vois pas travailler, même avec la meilleure volonté du monde, jusqu’à 64 ans ou plus. Je n’en ai que 46 et je suis déjà épuisée par la charge mentale que représente le fait d’élever un enfant en situation de handicap et totalement dépendant. Je ne suis très probablement pas le seul parent d’enfant en situation de handicap à avoir ce sentiment. Je pense qu’il serait bon pour tous les parents dans mon cas d’instaurer un âge légal de départ à la retraite identique à celui des personnes en situation de handicap. Notre situation d’aidant à des répercussions importantes sur notre état de santé et nos proches ont besoin de nous en bonne santé le plus longtemps possible.

Les personnes en situation de handicap et les aidants représentent plus de 30 % de la population française. Il est temps que l’Etat tiennent compte de leur situation et agissent enfin ( les gouvernements précédents ne s’en étant pas vraiment souciés ) pour l’améliorer de façon notable.

Je me tiens à votre disposition ou celle de votre gouvernement pour éventuellement apporter des précisions supplémentaires.

Dans cette attente, je vous prie d’agréer, Monsieur le Président, l’expression de mes salutations respectueuses.